Az 5 hónapos kislány ritka betegség miatt "kővé változik" – a szülők beszélnek a problémáról
Több milliárd ember él a világon, és egyik sem egyforma a másikkal.
De a kis Lexi Robins, 5 hónapos, több okból is kilóg a sorból.
A kislány még nagyon fiatal, de máris sok mindenen ment keresztül.
Most a családja úgy döntött, hogy beszél a nagyon ritka problémájáról, ami lassan, de biztosan kővé változtatja a testét – írja a Mirror.
A gyermekkornak örömteli időszaknak kellene lennie, amikor a család szeretettel borítja be a gyerekeket.
De sajnos ez nem mindenkinél van így.
Amikor a kis Lexi Robins megszületett, úgy tűnt, semmi rendkívüli nem történt.
A gyermek, mint minden más gyermek, készen állt az élet minden kihívására.
Az angliai Hemel Hempsteadben élő család azonban hamar felfedezte a kislány egyediségét.
A Mirror szerint ugyanis olyan betegségben szenved, amely csak minden 2 millió emberből egyet érint.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Alexandra anyuka elmondta, hogy először akkor vette észre, hogy valami megváltozott, amikor meglátta lánya könnyeit.
„Kezdetben, miután az orvos megröntgenezte, azt mondták nekünk, hogy valószínűleg valamilyen szindrómája van, és hogy nem fog tudni járni” – mondta az anyuka.
„Nem tudtuk elhinni, mert jelenleg nagyon erős fizikummal rendelkezik, és sokat rúg a kis lábaival.”
A szülők azonban hagyták annyiban, és további információkat kerestek.
Ritka betegség
„Május vége felé elvégeztünk egy genetikai vizsgálatot és további röntgenvizsgálatokat.”
Lexinél Fibrodysplasia ossificans progressiva-t, más néven FOP-ot diagnosztizáltak.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Az Országos Egészségügyi és Népjóléti Tanács szerint normális, hogy az ilyen diagnózist kapott csecsemők kezdetben teljesen egészséges gyermekeknek tűnnek.
Idővel azonban változások következnek be a szervezetben.
Ha valaki ebben a betegségben szenved, akkor a szervezetben extra csontszövet képződik, ezért a betegségben szenvedők idővel egyre inkább mozgásképtelenné válnak.
„Ennél a betegségnél az izmok, inak, szalagok és más szövetek csontszövetté alakulhatnak. Az extra csontszövet általában spontán alakul ki, de sérülések következtében is kialakulhat. A kialakuló csontszövet maradandó” – írta a honlap.
Gyógymód nincs.
Már nem képes mozogni
A testben kialakuló új szövet olyan lesz, mint a kő, ami azt jelenti, hogy minél nagyobb lesz Lexi, annál nehezebben tud majd mozogni.
Ez azt jelenti, hogy a többi gyerekhez képest teljesen más élete lesz.
Ritka betegsége miatt nem kaphat injekciókat, oltásokat, és nem mehet fogorvoshoz sem. Ráadásul a jövőben nem lehet majd gyermeke.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
Most Lexi szülei, Dave és Alexandra azt remélik, hogy a betegség megismertetésével több ember is felfigyel majd rá.
„Nagyszerű kapcsolat van azok között a szülők között, akiknek a gyermeke FOP-ban szenved. És vannak szülők, akik egy FOPFriends nevű jótékonysági szervezetet alapítottak. Mindent, amit összegyűjtenek, a kutatásra adományoznak, hogy többet tudjunk meg róla” – mondta Alexandra anyuka.
„A célunk az, hogy segítsünk nekik a tudatosság terjesztésében és az adománygyűjtés elindításában. Szívszorító volt, de annyi támogatást kaptunk”.
„Voltak hullámvölgyek. Amikor először megtudod, hogy nincs gyógymód, megáll a szíved” – tette hozzá Dave apuka.
A gyógymódok talán már úton vannak
Úgy tűnik, hogy a kemény munka meghozta gyümölcsét.
A Mirror szerint a szakértők úgy vélik, hogy egy-két éven belül lehet gyógymód a betegségre.
„Mivel a szívünk összetört, csodálatos volt számunkra, hogy mindenkitől megkaptuk ezt a sok támogatást” – mondta Dave.
A bejegyzés megtekintése az Instagramon
A legjobbakat kívánjuk. Sok-sok ölelést és sok erőt küldünk Lexinek és egész családjának.
